Lebenssituation von durch Blutprodukte mit HIV infizierten Personen

Personen, die in den 1980er Jahren durch Blutprodukte mit HIV infiziert wurden, sind in vielen Lebensbereichen mit Einschränkungen konfrontiert. Die Stiftung „Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierter Personen“ unterstützt Betroffene mit finanziellen Mitteln. Welche Einschränkungen müssen die Betroffenen bewältigen und welche Bedeutung haben die Leistungen der Stiftung für sie? 

Das Bundesministerium für Gesundheit hat uns beauftragt, die Lebenssituation der Leistungsempfangenden der Stiftung „Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-Infizierte Personen“ zu untersuchen. Die vorliegende Studie knüpft an die in den Jahren 2013 und 2014 durchgeführte Untersuchung an und hat zum Ziel, die Lebenssituation der Leistungsempfangenden nach rund zehn Jahren erneut zu evaluieren und Entwicklungen aufzuzeigen. 

Die Vorgängerstudie hatte grundlegende Erkenntnisse zu gesundheitlichen, sozialen und wirtschaftlichen Auswirkungen für die Betroffenen geliefert. Die aktuelle Studie aktualisiert diese Ergebnisse, zeigt Entwicklungen auf und berücksichtigt geänderte gesetzliche Rahmenbedingungen. 

Betroffene müssen hohe Belastungen bewältigen

Die Ergebnisse zeigen, dass die gesundheitliche, soziale und wirtschaftliche Situation der Leistungsempfangenden auch zehn Jahre nach der letzten Erhebung belastend bleibt:

• Gesundheit: Die Betroffenen haben von den Fortschritten in der HIV-Behandlung profitiert. Aber viele Betroffene leben mit einer Mehrfachdiagnose aus HIV/AIDS, Hämophilie und Hepatitis C und sind durch chronische Folgeerkrankungen sowie altersbedingte Einschränkungen zunehmend pflegebedürftig.
• Unterstützung: Der Unterstützungsbedarf im Alltag ist nach wie vor hoch – familiäre Hilfe bleibt zentral, doch auch professionelle Unterstützung wird häufiger in Anspruch genommen.
• Soziale Isolation: Viele Betroffene sprechen nur selten offen über ihre Infektion. Vielfach ist nur das enge Umfeld informiert. Im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung fühlen sich Leistungsempfangende deutlich häufiger einsam.
• Erwerbstätigkeit und wirtschaftliche Lage: Erwerbstätige erzielen unterdurchschnittliche Einkommen. Viele können den ursprünglich angestrebten Beruf nicht ausüben und wenig oder nicht für das Alter vorsorgen. Entsprechend ist die finanzielle Situation häufig angespannt. Die Leistungen der Stiftung sind für viele existenzsichernd.
• Gesetzliche Änderungen: Die Novellierung des HIV-Hilfegesetzes (HIVHG) im Jahr 2017 wird überwiegend positiv wahrgenommen. Die Leistungsempfangenden fordern aber einen rück-wirkenden Inflationsausgleich.
• Ausblick: Zwei Drittel der Leistungsempfangenden erwarten in den nächsten Jahren eine Verschlechterung ihres Gesundheitszustands, was einen steigenden Bedarf an Pflege, sozialmedizinischer Unterstützung und finanzieller Belastung erwarten lässt. Die derzeit zentralen familiären Hilfestrukturen werden perspektivisch nicht ausreichen. 

Diese Ergebnisse machen deutlich: Die Stiftung bleibt eine tragende Säule der Daseinsvorsorge für die Betroffenen. Ihre Leistungen sollten angesichts der bestehenden und teils wachsenden Belastungen überprüft und angepasst werden. Zudem ist ein umfassender Ansatz zur sozialmedizinischen Unterstützung erforderlich.

Unsere Vorgehensweise

Die Studie umfasste drei Erhebungen:

• Repräsentative schriftliche Befragung der Leistungsempfangenden
• Leitfadengestützte telefonische Interviews mit Leistungsempfangenden
• Online-Befragung behandelnder Ärztinnen und Ärzte

Links und Downloads

Zur Studie (PDF, Webseite BMG) 

Zum Kurzbericht (PDF, Webseite BMG) 

Zur Vorgängerstudie (PDF, Webseite BMG) 

Projektteam: Andreas Heimer, Sören Mohr, Marie Schliesser, Sara Strätgen

Stand: 05.08.2025